Nathan Chan

Biographie

Fasciné par les défis auxquels font face les personnes handicapées dans leur milieu de travail, Nathan Chan a découvert dans ses études de premier cycle toutes les réalisations dont sont capables ces individus. Nathan est titulaire d’un baccalauréat en commerce de l’Université McGill (avec spécialisation en ressources humaines, comportement organisationnel et entrepreneurship) ainsi que d’une maîtrise ès arts en étude critique de la condition de personnes handicapées de la York University. Il est coréalisateur d’un documentaire intitulé « Disability and Society », qui commente le fait que les personnes handicapées ne jouissent pas encore de pleins droits civils. Nathan est en voie de terminer son doctorat en études de la condition des personnes handicapées à la University of Illinois de Chicago.

Études de la condition des personnes handicapées, quoi ? Expériences de l’enseignement supérieur d’un étudiant inscrit au programme d’études de la condition des personnes handicapées

Nathan Chan, aspirant au doctorat, University of Illinois – Chicago

Nathan Chan expose sa perspective des études de la condition des personnes handicapées. D’entrée de jeu, il relate sa propre expérience d’étudiant handicapé. Même après avoir découvert que ses difficultés scolaires étaient attribuables à des TA / THADA, il lui a été pénible d’accepter les aménagements auxquels il avait droit. Issu d’une famille chinoise traditionnelle, il baignait dans un milieu qui percevait la déficience comme un échec, un problème et un objet de honte. Cependant, avec le soutien de tuteurs et de conseillers d’orientation professionnelle, il a réussi à obtenir son diplôme.

Une compréhension poussée des questions de diversité a poussé Monsieur Chan vers les études de la condition des personnes handicapées. Cependant, plus que toute autre, c’est l’identité de personne handicapée qu’il a eu du mal à accepter sur le plan personnel, car elle s’accompagnait d’un stigmate social et lui semblait « cachée ».

Pour illustrer la diversité des points de vue qui s’expriment en matière de déficience, Monsieur Chan pose la question suivante : « Qu’est-ce qu’un handicap ? » En réaction à la gamme de réponses fournies par les étudiants et les conseillers aux étudiants handicapés dans la salle, Monsieur Chan souligne l’absence de grand consensus quant à la nature de la déficience. Il poursuit en présentant les deux modèles théoriques les plus populaires qui encadrent l’analyse dans ce domaine, soit le modèle médical et le modèle social.

Le modèle médical attribue un « blâme » au handicap, dépeint ce dernier comme un « problème » et donne à penser que la personne handicapée doit s’adapter au monde qui l’entoure. Il présente la déficience comme le fruit d’un état physique et se donne l’objectif de guérir ou de gérer cet état afin que la personne puisse avoir une « vie normale ».

Pour sa part, le modèle social attribue le « blâme » à la société et au milieu. La déficience de la personne s’articule autour de concepts sociaux qui prévalent dans l’environnement. Par exemple, l’infirmité d’une personne tient non pas du fait qu’elle soit incapable de marcher, mais bien qu’elle ne puisse pénétrer dans un immeuble.

Monsieur Chan décrit un projet dans lequel il a demandé à des gens de définir la déficience. De toutes les réponses qu’il a reçues, la plus intéressante disait que tout état peut constituer un handicap. Par exemple, une étudiante qui perd son stylo au beau milieu d’un cours se trouve handicapée à ce moment précis, n’est-ce pas ?

Qu’ils soient handicapés ou pas, les individus cultivent des définitions étroites à propos de ce qui constitue un handicap. D’ordinaire, ils associent la déficience à l’invalidité physique. Toutefois, tirant parti de sa connaissance du modèle social, Monsieur Chan se penche sur certaines déficiences jugées non classiques, dont :

• le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) et le syndrome d’immunodéficience acquis (sida) ;
• le bégaiement ;
• la déficience psychique ;
• l’obésité ;
• la maladie cæliaque.

De nos jours, le VIH / sida reste une maladie jugée honteuse, que l’on associe à certains groupes ou comportements. Pourtant, la loi prévoit une protection pour toute une gamme d’états liés à la maladie, qu’il s’agisse de l’infection asymptomatique à VIH ou du syndrome complet. Il existe même des dispositions pour les personnes que d’aucuns soupçonnent d’avoir simplement contracté le VIH / sida.

Couramment victimes de stéréotypes, les personnes qui bégaient se trouvent souvent cantonnées dans certains rôles. Des études ont démontré que ces personnes ont de moins bonnes occasions de s’instruire et de travailler que les autres.

En matière de prestation de services, les personnes ayant des déficiences psychiques se heurtent à des obstacles. De plus, il existe peu de services qui les aident à maintenir leur autonomie dans la vie quotidienne. En conséquence, elles souffrent d’isolement et d’un manque de ressources financières.

En ce qui touche les personnes obèses, Monsieur Chan relate sa participation à une recherche qualitative menée auprès de sept participants dont l’indice de masse corporelle était supérieur à 30. L’étude visait à déterminer si ces sujets percevaient leur excédent de poids comme un handicap. Bon nombre d’entre eux se sentaient exclus et se désistaient de nombreuses activités. Les personnes ayant un excédent de poids font face à de nombreux obstacles, tantôt d’ordre social (p. ex., se faire injurier par des étrangers), tantôt d’ordre physique (p. ex., devoir prendre deux billets pour les vols de certains transporteurs aériens).

Les personnes atteintes de la maladie cæliaque vivent souvent des expériences invalidantes. Cette maladie auto-immune se caractérise par une intolérance au gluten qui impose à la victime une diète sans gluten. La disponibilité restreinte d’aliments sans gluten constitue un obstacle majeur. Il en va de même de l’ignorance ou de la méprise des proches et des amis, qui font souvent pression pour que la personne s’alimente « normalement ».

Ce sont là cinq exemples de déficiences jugées non classiques. Dans certains cas, les personnes visées ne s’estiment pas handicapées, car à leurs yeux déficience rime avec honte, faiblesse et stigmate. Dans d’autres cas, les intéressés refusent toute appartenance à la collectivité des personnes handicapées ou toute « homologation » en ce sens. Enfin, dans les cas où les intéressés s’identifient à la collectivité des personnes handicapées, il y a lieu de leur poser deux questions : « Quel est votre déficience, et que faites-vous ici ? »

En conclusion, Monsieur Chan affirme que les études de la condition des personnes handicapées ne sont pas aussi cloisonnées qu’il n’y paraît. La discipline a grandement évolué au cours des trente dernières années, et elle dépasse maintenant le cadre des déficiences classiques. Les personnes ayant des déficiences non classiques ont elles aussi besoin de s’abriter sous le parapluie commun que propose la discipline.

Au cours de l’échange qui fait suite à l’exposé, un participant demande à connaître la marche à suivre pour mener un projet de recherche-action participative dans le plus grand respect possible. Monsieur Chan répond qu’une solution consisterait à publier les résultats du projet conjointement avec les sujets, qui pourraient même rédiger certains éléments de l’article. Monsieur Chan et Madame Hansen font tous deux valoir qu’il est très utile d’intégrer les sujets à chaque étape du projet.