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Incapacité et science : la réussite d’une étudiante

Marie-Eve Veilleux

Depuis son plus jeune âge, Marie-Ève est atteinte d’arthrite juvénile. Malgré les nombreuses poussées et les chirurgies subies, elle a fait en sorte d’obtenir différents diplômes et a récemment commencé des études supérieures. Son succès scolaire est une source de fierté constante qui lui donne la force d’aller plus loin. Elle est porte-parole de la Société de l’arthrite et est convaincue qu’en partageant son histoire et en parlant des barrières qu’elle a dû franchir, elle peut faire toute la différence dans la vie des gens. Marie-Ève est également active dans la sensibilisation et la défense des droits, au sein de différents organismes œuvrant auprès des personnes handicapées.

Détails

Atteinte d’une forme d’arthrite sévère qui lui cause de nombreux problèmes de mobilité, Marie-Ève a réussi à terminer son B.Sc. en microbiologie et immunologie à l’Université McGill. Pendant ses études, elle a collaboré avec des professeurs et le bureau pour les étudiantes et les étudiants handicapés afin de trouver des moyens créatifs qui lui ont permis de répondre avec succès aux exigences du diplôme. Elle reconnaît que le fait de naviguer dans son programme universitaire a comporté une part de défis, mais Marie-Ève a été en mesure de trouver des moyens taillés sur mesure pour répondre à ses besoins, en s’adressant à l’autorité de chaque niveau de l’université.

Au cours de cette présentation, on commentera, du point de vue d’une étudiante, les obstacles que les étudiants handicapés doivent franchir pendant leurs études universitaires en sciences, comme le fait de devoir bénéficier d’accommodements lors du travail en laboratoire. On explorera également des solutions concrètes pour contrer ces défis, par exemple, le fait de pouvoir compter sur le soutien d’un bureau pour les étudiantes et les étudiants handicapés et poursuivre sa formation à temps partiel, pour préserver ses niveaux d’énergie.

Rapport

Atteinte d’une forme grave d’arthrite, diagnostiquée dès l’âge de 18 mois, Marie-Ève Veilleux a affronté toute sa vie de sérieux problèmes de mobilité. En outre, la maladie a progressivement détruit ses genoux, ses hanches, ses poignets et ses doigts. Pour elle, il est très douloureux d’écrire ou de porter des livres, ce qui a grandement entravé sa vie d’étudiante. Aucune de ses articulations n’a été épargnée. Au terme de nombreuses et pénibles chirurgies, Madame Veilleux a recouvré l’usage de ses jambes. « Cependant, il m’est encore difficile de marcher », ajoute-t-elle.

Titulaire d’un baccalauréat en microbiologie et immunologie de l’Université McGill, Madame Veilleux a entrepris ses études par simple désir d’en savoir plus sur sa maladie. Elle se doutait bien qu’elle ne réussirait jamais à occuper un poste dans un laboratoire. En tentant d’obtenir un diplôme scientifique, elle choisissait une voie parsemée d’embûches, qu’il s’agisse d’évoluer dans des laboratoires, de rédiger des travaux ou d’effectuer des recherches. Sa participation à la conférence démontre cependant que le projet était réalisable, « car je l’ai fait », lance l’intéressée.

Avec le concours du Bureau des services aux étudiants handicapés de l’Université McGill, Madame Veilleux a tenté de trouver des solutions inventives en vue de répondre aux exigences de son programme d’études. Sa stratégie consistait à miser sur la participation de tous les intervenants concernés, à chaque étape du processus. La conférencière est très reconnaissante envers l’université, qui dès le départ lui a permis de tirer parti d’aménagements courants. Cependant, elle voulait également explorer certains des obstacles auxquels font face les étudiants handicapés qui s’inscrivent à des programmes scientifiques comportant des travaux en laboratoire.

Les personnes ayant une déficience visuelle éprouvent des difficultés particulières lorsqu’elles ont à utiliser un microscope, par exemple pour reconnaître la couleur de bactéries. Certaines tâches élémentaires — comme manipuler une pipette ou boutonner un sarrau de laboratoire — étaient hors de la portée de Madame Veilleux. Cette dernière cependant a pu compter sur un accompagnateur chargé de faire tout ce dont elle était incapable : nouer ses cheveux, enfiler ses gants, exécuter ses examens pratiques, et ainsi de suite. Ainsi, la conférencière a pu s’affairer à analyser les résultats et répondre aux questions.

Madame Veilleux reconnaît que cette solution n’était pas la meilleure. Par exemple, il était gênant pour elle de demander sans cesse que l’on exécute des tâches à sa place. C’est pourquoi l’année suivante, plutôt que de s’associer à un accompagnateur, elle a intégré une équipe de trois personnes, là où d’ordinaire on n’en compte que deux. Ainsi, pendant que ses deux condisciples réalisaient les travaux de laboratoire, il lui était possible de faire des observations et de consigner des données. Plutôt qu’un examen pratique, elle a dû subir un examen écrit prévoyant la description des expériences et des résultats ainsi que la rédaction d’une conclusion.

Cette nouvelle approche a porté des fruits. La conférencière a vu s’évanouir son stress et son anxiété et s’améliorer son rendement scolaire.

Madame Veilleux exhorte les étudiants handicapés à collaborer avec le personnel de leur université en vue de définir des aménagements appropriés. En outre, elle les incite à s’adresser directement aux enseignants plutôt qu’à faire appel à une armée d’intervenants. « Parfois cela vaut mieux. Parfois, on n’a simplement pas l’énergie de faire autrement », explique-t-elle.

Lorsqu’il s’agit de réclamer ou d’obtenir des aménagements, Madame Veilleux croit qu’aucune méthode n’est fondamentalement bonne ou mauvaise. Les étudiants doivent trouver des solutions adaptées à leurs besoins.

Selon Madame Veilleux, un autre problème a trait au nombre de cours à suivre, souvent très élevé dans les programmes scientifiques. Par ailleurs, déjà confrontés au stress qu’impose leur déficience, les étudiants risquent d’être écrasés par le stress lié aux cours théoriques. Après le début de ses cours, Madame Veilleux a découvert qu’elle pouvait poursuivre ses études à temps partiel, ce qui a grandement contribué à rehausser ses notes et à améliorer sa qualité de vie. Aux étudiants dont les niveaux d’énergie sont faibles, Madame Veilleux recommande d’envisager la poursuite d’études à temps partiel et la présentation d’une demande de bourse. À son avis, sans égard aux politiques — au demeurant discutables — qui prévoient l’octroi de bourses aux seuls étudiants à temps plein, personne ne devrait se voir interdire de soumettre sa candidature.

Une fois son diplôme scientifique en poche, Madame Veilleux a constaté qu’il n’était pas facile de décrocher un emploi. La plupart des cheminements de carrière avancés envisageables, compte tenu de ses limites physiques, lui semblaient dénués d’intérêt. Puis, se découvrant un talent et une passion pour les langues, elle a décidé de s’orienter vers la traduction scientifique. Pour 2009, la conférencière s’est fixé l’objectif de poursuivre des études de maîtrise en épidémiologie, un programme scientifique de cycle supérieur qui fait appel aux statistiques plutôt qu’au travail en laboratoire.

Madame Veilleux tire sa plus grande fierté d’avoir réussi à faire mentir ses détracteurs. Elle espère que son exemple poussera toutes les personnes handicapées à s’inscrire au programme de leur choix.