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Bulletin 59

Pourquoi devrais-je m’intéresser au recadrage de la déficience?

Auteur: Gladys Loewen

En tant qu’étudiant(e), imaginez …

  • que le semestre puisse s’amorcer sans que vous ayez à vérifier l’accessibilité de votre salle de cours ou salle de conférence;
  • que les plans de cours, les documents à lire et les manuels soient disponibles dans une forme accessible avant le début du semestre;
  • qu’il soit possible d’obtenir les notes de cours sans demander l’aide d’un(e) collègue ou du bureau des services pour personnes handicapées;
  • que les professeurs vous laissent choisir de passer les examens sur place ou non (sur support papier ou électronique).

Alors que nos frustrations, nos réclamations en matière d’aménagements et notre lutte en faveur de l’égalité des chances en éducation nous mobilisent depuis des années, voilà qu’une nouvelle tendance se dessine quant à la manière de considérer la déficience de même que les échanges entre la personne handicapée et son milieu. Cette nouvelle pensée résulte de la formulation de deux importants concepts par des chercheurs du domaine : le modèle sociopolitique de la déficience et l’accessibilité universelle. Ces deux concepts favorisent un recadrage de la déficience au niveau des études supérieures et proposent une nouvelle approche, propice à l’établissement de milieux conviviaux et durables.

Le modèle social de la déficience (Oliver, 1990) et le modèle sociopolitique de la déficience (Gill, 1994) conçoivent tous deux la déficience comme une différence, un élément de l’ensemble varié des caractéristiques humaines. En soi, la déficience n’est pas invalidante; il s’agit d’un facteur neutre qui ne pose pas problème. Le conflit se pose plutôt au niveau de l’échange entre la personne et la société, là où le milieu ne tient pas compte de la gamme des différences qui distinguent ses utilisateurs. Un tel concept met l’accent non pas sur les handicaps d’une personne, mais bien sur l’élimination des barrières auxquelles sont quotidiennement confrontées les personnes handicapées dans leur milieu. Bref, la démarche a pour but de changer l’environnement pour le rendre convivial, plutôt que de changer la personne ou de lui fournir des aménagements.

Le tableau suivant souligne les écarts conceptuels entre le modèle médical et le modèle sociopolitique de la déficience. Le nouveau modèle permet de recadrer la déficience d’une manière qui favorise une plus grande convivialité des milieux et une plus grande indépendance pour les personnes handicapées. Le modèle prévoit aussi l’épanouissement de la fierté des personnes handicapées, car il nous pousse à percevoir la déficience comme le reflet des caractéristiques et expériences variées qui font partie intégrante de la société.

Modèles conceptuels de la déficience

Modèle médical (ANCIEN)

Modèle sociopolitique / d’interaction (NOUVEAU)

La déficience est une faiblesse ou une anomalie

La déficience est une différence

La déficience est un état indésirable

En soi, la déficience est un état neutre

La déficience tient de la personne

La déficience tient de l’échange entre la personne et la société

Le règlement des problèmes liés à la déficience passe par la normalisation de la personne

Le règlement des problèmes liés à la déficience passe par la modification de l’échange entre la personne et la société

Le règlement des problèmes dépend d’un(e) professionnel(le)

Le règlement des problèmes dépend de la personne, d’un(e) défenseur(e) des droits ou de tout individu qui influence les dispositions conclues par la personne et la société

Source : Carol J. Gill, Chicago Institute of Disability Research.

Par le passé, la plupart des conseillers aux personnes handicapées fondaient partiellement leurs services sur les principes du modèle médical ou du modèle de réadaptation, en insistant plus particulièrement sur les aménagements conçus pour éliminer les obstacles (réhabilitation). Jusqu’à un certain point, cette stratégie a réussi à garantir l’accès aux programmes et à fournir des aménagements aux personnes, traitées isolément les unes des autres. Cependant, la stratégie favorise un système « d’égalité dans la séparation » plutôt que l’inclusion complète des personnes handicapées dans une collectivité d’êtres égaux. Parce qu’il s’appuie sur les aidants (c. à-d. les bénévoles et le personnel des services pour personnes handicapées), ce modèle tend à freiner le développement de l’autodétermination ou l’épanouissement de la fierté des récipiendaires de services. Le modèle axé sur l’aide ou sur les aménagements permet au milieu et à la conception des programmes de gêner la participation intégrale des personnes handicapées. De plus, le modèle cultive la dépendance de ces dernières plutôt que leur autonomie.

Au cours des dix dernières années, les principes de l’accessibilité universelle et les principes connexes d’apprentissage (McGuire, Scott et Shaw, JPED) et d’enseignement théorique (Rose et Meyer, 2002) se sont intégrés à une nouvelle série de concepts qui bouleversent les hypothèses classiques en matière d’enseignement et d’apprentissage, et ce, sur quatre plans fondamentaux :

  • Les étudiants handicapés ne forment pas une catégorie distincte d’apprenants, mais occupent une place sur le continuum des différences entre apprenants.
  • Les différences entre apprenants auxquelles doivent s’adapter les professeurs valent non seulement pour les étudiants handicapés, mais aussi pour tous les étudiants.
  • La matière doit être variée et diversifiée, notamment en ce qui touche les ressources numériques et en ligne. Au lieu d’offrir des aménagements pour que les étudiants puissent apprendre à partir d’une matière fixe, il faut assouplir la matière en fonction des différences entre apprenants.
  • Il incombe à la personne qui crée et conçoit un milieu de veiller à ce qu’il soit durable, équitable, inclusif et convivial.

Le modèle sociopolitique établit le cadre philosophique autour duquel s’articule une nouvelle réponse à la manière dont la société aborde la déficience. Pour leur part, les principes de l’accessibilité universelle et les principes afférents en matière d’enseignement et d’apprentissage proposent une méthode pour mettre en oeuvre cette philosophie. Tels que formulés par un consortium de l’University of North Carolina, les fondements des principes de l’accessibilité universelle sont les suivants :

  1. une utilisation équitable;
  2. une utilisation empreinte de souplesse;
  3. une utilisation simple et intuitive;
  4. une information sensible;
  5. une tolérance face à l’erreur;
  6. un effort physique restreint;
  7. des dimensions et un espace qui facilitent l’approche et l’utilisation.

L’accessibilité universelle a pour but de concevoir des milieux (y compris des milieux d’apprentissage) qui soient aussi conviviaux que possible pour un éventail de personnes, sans recours à des modifications ou à des aménagements. L’accessibilité universelle présente un cadre qui intègre la convivialité (l’accessibilité) dès les premières étapes de la création et de l’élaboration de la matière et qui favorise un souci constant de la diversité, de la durabilité et de l’inclusivité.

Ces deux concepts insistent sur l’établissement de milieux inclusifs, durables et conviviaux qui conviennent davantage à un plus grand nombre de personnes. Lorsqu’il s’agit de changer notre attitude à l’égard des problèmes que soulève la conception des milieux, toutefois, il est souvent difficile de passer de la parole aux actes. Cet écart s’explique par l’omniprésence et l’enchâssement de l’approche médicale dans notre société. Quotidiennement, souvent à notre insu, cette dernière conditionne automatiquement notre pensée et nos comportements. Les mots, les interventions et les stratégies que nous adoptons s’inspirent de notre langue et de la culture à laquelle se rattache notre philosophie. Les étudiants handicapés et leurs conseillers doivent remettre en question les gestes et le vocabulaire de tous les jours qui perpétuent le modèle médical, axé sur la réadaptation et les aménagements, plutôt qu’un modèle de comportement privilégiant la diversité et la convivialité.

Notre défi consiste à explorer et à formuler les mécanismes par lesquels les étudiants handicapés et les bureaux des services pour personnes handicapées continuent de promouvoir le modèle médical de la déficience et de privilégier des activités consommables. Pour parvenir à intégrer l’accessibilité universelle à la conception des campus, nous devons faire évoluer la langue, les comportements et les attitudes afin de stimuler le changement. Sur le plan des attitudes et des interventions, nous nous accrochons au défi d’amorcer un changement de paradigme selon un modèle ascendant, de manière à faire de nos institutions actuelles des milieux empreints de durabilité, de diversité, de justice sociale et d’égalité (Scott, Loewen et Funckes, JPED).

Notre tâche première consiste à réorienter les activités afin de réclamer des milieux conviviaux qui réduisent au maximum le besoin d’aménagements particuliers. Ainsi, nous pourrons doter les campus de milieux durables et conviviaux, propices à une utilisation souple et aisée de même qu’à une participation maximale de tous les intéressés. Il suffit que les étudiants et les conseillers pour étudiants handicapés reconnaissent l’importance de ce nouveau changement de paradigme et entreprennent de modifier leur stratégie et leur vocabulaire à l’égard de la déficience pour provoquer un effet d’entraînement suffisamment fort et significatif. Ainsi, nous pourrons garantir que les milieux postsecondaires reflètent l’importance de l’apprentissage pour tous leurs membres, et non seulement pour ceux qui correspondent au modèle de l’apprenant classique.

Activons-nous à donner corps aux déclarations inspirées par notre imagination!

Bibliographie

Center for Universal Design, Raleigh: NC, North Carolina State University, 1997.

Gill, Carol, Two Models of Disability, Chicago Institute of Disability, University of Chicago, 1994.

Rose, David H., et Meyer, A., Teaching Every Student in the Digital Age: Universal Design for Learning, Alexandria: VA, Association for Supervision and Curriculum Development, 2002.

Scott, Sally S., Loewen, G., et Funckes, C., Implementing universal design in higher education: Moving beyond the built environment, Journal of Post-Secondary Education and Disability, vol. 16, no 2, pp. 78-89.

Oliver, M., The Politics of Disablement, Londres, Macmillan, 1990.

McGuire, J. M., Scott, S. S., et Shaw, S. F. Universal design for instruction: The paradigm, its principles, and products for enhancing instructional access, Journal of Post-Secondary Education and Disability, vol. 17, no 1, pp. 10-20.


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